Het dreigende faillissement van het Amerikaanse biotechnologiebedrijf 23andMe, bekend om zijn DNA-testkits, kan verstrekkende gevolgen hebben, ook voor Nederlanders. Sinds de oprichting in 2006 hebben miljoenen mensen, waaronder duizenden Nederlanders, hun DNA gedeeld via het bedrijf. Maar nu de financiële situatie van 23andMe wankelt, is de vraag wat er met deze enorme hoeveelheid genetische data gaat gebeuren.
Wereldwijde bezorgdheid over DNA-data
23andMe was jarenlang een van de grootste spelers op de markt voor directe genetische tests. Door simpelweg wat speeksel op te sturen, kregen klanten inzicht in hun afkomst, gezondheid en zelfs persoonlijke eigenschappen zoals smaakvoorkeuren en aanleg voor bepaalde ziektes. De testkits werden wereldwijd verkocht, ook in Nederland, en het bedrijf claimde dat tegen 2024 ongeveer 14 miljoen mensen hun DNA hadden laten analyseren.
Maar sinds de beursgang van het bedrijf in 2021, waarbij de waarde aanvankelijk omhoog schoot, is het bergafwaarts gegaan. 23andMe heeft sinds die tijd te maken gehad met een datalek waarbij de gegevens van miljoenen klanten werden gestolen, en de bedrijfswaarde is sindsdien met 97% gedaald. Hoewel CEO Anne Wojcicki klanten verzekert dat hun privacybeleid blijft gelden, zijn er zorgen dat bij een faillissement de genetische data van klanten verkocht of doorgegeven kan worden aan andere partijen.
Wat betekent dit voor de Nederlanders?
Het is onduidelijk wat het faillissement precies betekent voor de genetische data van de klanten van 23andMe. Hoewel het bedrijf belooft geen informatie zonder toestemming te delen met derden, kunnen de gegevens bij een faillissement worden overgedragen of verkocht aan nieuwe eigenaren. Dit betekent dat de DNA-informatie van duizenden Nederlanders potentieel in handen kan komen van bedrijven waar ze nooit toestemming aan hebben gegeven.
Dit scenario is niet nieuw: in het verleden hebben andere bedrijven in de genetische sector, zoals Navigenics, hun klantdata verkocht toen ze werden overgenomen. Dit baart zorgen omdat genetische data, zelfs als ze geanonimiseerd zijn, vaak alsnog kunnen worden herleid tot individuen door ze te combineren met andere datasets.
Toenemende bezorgdheid over genetische privacy
Het gebruik van genetische gegevens voor onderzoek en commerciële doeleinden is in de afgelopen jaren sterk toegenomen. Bedrijven zoals 23andMe hebben partnerships gesloten met farmaceutische bedrijven om hun DNA-databases te gebruiken voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. In 2018 sloot 23andMe een deal met het farmaceutische bedrijf GlaxoSmithKline, waarbij het bedrijf $300 miljoen betaalde om toegang te krijgen tot de genetische gegevens van miljoenen klanten.
Voor veel mensen die hun DNA in het verleden hebben gedeeld, was dit misschien niet volledig duidelijk. Uit onderzoek blijkt dat de meeste consumenten de privacyvoorwaarden niet volledig doorlezen. Dit maakt het des te zorgwekkender nu de toekomst van 23andMe onzeker is en de kans bestaat dat deze data verder verspreid worden zonder directe controle van de klanten.
Wat kunnen Nederlanders doen?
Hoewel 23andMe heeft aangegeven dat het zijn klanten op de hoogte zal stellen van eventuele veranderingen in het privacybeleid bij een verkoop of faillissement, is het voor veel mensen mogelijk al te laat om hun data terug te trekken. Zoals experts benadrukken, kunnen gegevens die eenmaal zijn verkocht of gedeeld, niet zomaar worden teruggehaald, vooral als ze al zijn gebruikt door farmaceutische bedrijven of andere onderzoekers.